Niña con labio neporino. Foto: Asafilap
Niña con labio neporino. Foto: Asafilap

Las familias de la comunidad autónoma con niños afectados por la malformación genética de labio leporino y fisura palatina han constituido una asociación (ALAFICYL) para mejorar la atención sanitaria y educativa así como la integración social de los niños afectados. Se calcula que en Castilla y León hay alrededor de 200 niños afectados.

La malformación genética de labio leporino y fisura palatina puede ser una malformación aislada o formar parte de diferentes síndromes. Alcanza distintos niveles de gravedad y afectación en toda la zona de la boca, paladar, oído, incluso puede generar problemas cardiacos. Los tratamientos son largos en el tiempo y muy costosos. Se precisan varias intervenciones quirúrgicas, tratamiento ortodóncico casi continuo para corregir el crecimiento de la mandíbula, implantes dentales, intervenciones de oído, tratamiento logopédico y psicopedagógico... etc. Es por tanto imprescindible un tratamiento completo e inmediato desde su nacimiento. “En la mayoría de comunidades autónomas estos tratamientos están cubiertos por la seguridad social pero en Castilla y León no pasa esto, ni siquiera se cuenta con equipos multidisciplinares”, denuncian los integrantes del colectivo, que exigen a la Gerencia Regional de Salud una atención multidisciplinar que diagnostique, actúe, prescriba y supervise los tratamientos de los niños, cobertura en todas las provincias de los tratamientos por parte de la Gerencia de Salud, incluyendo los ortodóncicos, auditivos, dentales, logopédicos, etc., así como la generación de informes válidos para la valoración de discapacidad y para coordinar el tratamiento en los colegios.

La asociación entiende que a estos niños “les debe ser reconocida una discapacidad hasta su curación de al menos el 34%”. “Esta declaración supone un apoyo a las familias y la facilitación del tratamiento al ser una acreditación reconocida por toda la administración.

La población en Castilla y León está en descenso, tener niños que en el futuro trabajen y coticen en nuestra comunidad es un esfuerzo para todas las familias que repercute en la comunidad. Que estos tengan problemas de salud es duro para las familias, pero que además la comunidad de Castilla y León ignore a estos niños, es saltarse un derecho y comprometer nuestro futuro y eso es un lujo que la comunidad no se puede permitir”, entienden los promotores del colectivo que también se dirigen a la Consejería de Educación para que se integre a estos niños en los centros educativos con los apoyos y adaptaciones educativas pertinentes en coordinación con las terapias de rehabilitación prescritas en el ámbito sanitario.

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