Un momento del acto de concienciación realizado en la Plaza de Zorrilla.
Un momento del acto de concienciación realizado en la Plaza de Zorrilla.

El 11 de abril se celebró el Día Mundial del Párkinson, que este año ha tenido como lema en España “Empeñados por el Párkinson”. En esta ocasión, la Federación Española del Párkinson apoyó esta celebración, entre otros medios, con un vídeo que puede verse en esta página web.

La Asociación Parkinson Valladolid (APARVAL), realizó durante la mañana del día 11 una jornada de sensibilización en la Plaza Zorrilla, a la que asistió el alcalde de Valladolid, Óscar Puente, concejales de distintos grupos políticos municipales y el doctor Marco Llorente, neurólogo del Hospital Clínico Universitario. Asimismo, APARVAL programó una conferencia en la que se habló de hábitos alimenticios, titulada “La alimentación equilibrada: desmontando mitos”, que impartirá el doctor Luis Alonso Rodríguez, especialista en Geriatría y director de los Centros Asistenciales de la Diputación Provincial de Valladolid. La conferencia tuvo lugar en el Centro Cívico Zona Sur (Plaza Juan de Austria, 11) a las 17.30 horas.

El párkinson fue descrito por primera vez en 1817 por el doctor James Parkinson, que lo describió como “parálisis agitante” en un ensayo titulado Un ensayo sobre la parálisis agitante, traducido recientemente al español. A pesar de los doscientos años transcurridos desde su primera descripción, el párkinson sigue siendo una enfermedad neurodegenerativa e invalidante que carece de cura. Carlos Carretero, presidente de la Asociación Parkinson de Valladolid (APARVAL), enfermo de párkinson desde hace diecisiete años, define el párkinson como una enfermedad que tiene al enfermo preso de su propio cuerpo. Una enfermedad degenerativa es el enemigo y el amante, que abraza y ahoga al mismo tiempo, cuyas consecuencias padecen el enfermo y los familiares, y que los demás solamente podemos ayudar a mitigar.

La enfermedad de Parkinson es la segunda patología neurodegenerativa en prevalencia en España y, a pesar de ello, es una enfermedad muy desconocida, a cuya investigación se dedican muy pocos recursos, a pesar de que España cuenta con un grupo de investigación de prestigio internacional, según el Libro Blanco del Párkinson en España (2015). El 98% de los profesionales encuentra problemas a la hora de acceder a recursos para la investigación de esta enfermedad, lo que, entre otros motivos, ha llevado a la Federación Española de Párkinson a reclamar la creación de un “Centro de Referencia en la Investigación del Párkinson y Parkinsonismos”, que impulse y promueva la investigación, con un enfoque integral, de trabajo en red y una estructura de trabajo coordinado. Esta iniciativa, de cuya mano deben venir las terapias que dignifiquen la vida de los enfermos y lleguen a curar la enfermedad, es imposible sin la implicación del Estado y de los gobiernos, central y autonómicos, que deben asumir su propia responsabilidad, porque la enfermedad de Parkinson es, ni más ni menos que, una enfermedad que afecta o puede afectar a cualquier persona de cualquier edad y cuyo diagnóstico, terapias y tratamiento, como en el caso de cualquier otra enfermedad, es responsabilidad de la sanidad pública y no de las asociaciones y de los propios enfermos y de sus familias, como ha sucedido hasta ahora. Es imposible entender cómo las terapias de logopedia y fisioterapia, vitales para estos enfermos, deben ser organizadas y sufragadas por ellos mismos, realizadas por profesionales contratados por ellos mismos y administradas en locales que financian los propios enfermos.

El párkinson afecta en la provincia de Valladolid aproximadamente a 1.500 personas y a alrededor de trescientas mil en España. A pesar de la prevalencia de la enfermedad y de las consecuencias que tiene en la vida de los enfermos y de sus familias, “actualmente no existen estudios epidemiológicos detallados sobre el párkinson, ni existe un registro de pacientes que muestre el perfil de la persona afectada. Conocer el número de afectados, la edad, el sexo, las zonas de mayor incidencia, etc., facilitaría y aceleraría los procesos de investigación”, declara Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de Párkinson.

La situación de los enfermos de párkinson, como ocurre, por ejemplo, con los de alzhéimer o de E.L.A., por no hablar de las mal llamadas “enfermedades raras”, expresa bien a las claras lo que ocurre con la sanidad pública española, cuyos responsables públicos sobrevaloran su funcionamiento y nos la venden como una sanidad ejemplar, a la vez que, sin pudor alguno, la devalúan no realizando las inversiones necesarias y desmantelando el sistema sanitario público a través de su privatización sistemática y progresiva. Este camino ya lo recorrió hace años, por ejemplo, Inglaterra y pasó de tener una sanidad pública de referencia en todo el mundo a tener una sanidad pública deficiente. Si, según los responsables políticos, la sanidad pública española en general y la de Castilla y León en particular están entre las mejores, ¡cómo estarán las demás! Las largas listas de espera para acceder a los especialistas, maquilladas estadísticamente, la privatización de la gestión de hospitales, la política de cierre de plantas de hospitales que se lleva a cabo en momentos diversos del año o la política restrictiva que se desarrolla con las plantillas de personal sanitario de los hospitales y de los centros de salud son ejemplos patentes del proceso de degradación de la sanidad pública, algo que padecen en primera persona los afectados por enfermedades neurodegenerativas y los enfermos de párkinson en particular. Estos hechos demuestran la aplicación de un criterio individualista en la concepción política de la sanidad, que obliga a cada enfermo a afrontar su enfermedad con sus propios recursos, algo que quiebra el derecho universal a la salud. El hecho de que sean las asociaciones, o sea, los enfermos y sus familias, quienes se vean obligados a hacerse cargo de las terapias de los enfermos de párkinson (de alzhéimer o de E.L.A.) demuestra la irresponsabilidad con la que actúa la administración sanitaria, que condena a estos enfermos y a tantos otros a prescindir de las terapias necesarias o a realizar sacrificios económicos importantes para poder tenerlas. Y, si los afectados de párkinson están mal en la ciudad de Valladolid, los que viven en los pueblos están mucho peor que ellos, porque en la práctica ni siquiera pueden acceder a las terapias que ofrece APARVAL en Valladolid. Los sacrificios económicos que realizan los enfermos de párkinson son admirables, pero los responsables políticos de la sanidad pública olvidan, parafraseando a Fernando Pessoa, que “haber estado es un naufragio o en una batalla es algo bello y glorioso; lo peor es que hubo que estar allí para estar allí”. La administración tiene la obligación política y, por qué no, moral de que los enfermos de párkinson no sólo no se sientan solos sino que, como le ocurre al presente (J.L. Borges), no estén solos.

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